L’ Équipe
L’équipe pluridisciplinaire intervient auprès des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent.
Les membres de l’équipe
- Pilote coordonnatrice : Mme Nolwenn DOUSSOT
- Référente de parcours aux compétences neuropsychologiques : Mme Nathalie CLAVEL
- Référent de parcours à Mayotte
- Médecin : Dr Patrick MAILLOT
- Assistante administrative : Mme Marie-Thérèse FONTAINE
E.S.M.S support et institution gestionnaire
- Institution gestionnaire
Institut Régional des Sourds et Aveugles de Marseille (IRSAM)
Institut d’Éducation Sensorielle La Ressource Directrice : Mme Christine BRUN
- Association gestionnaire co-porteur
Fondation Père Favron
Partenaires membres
Le dispositif intégré
Les 13 Équipes Relais contribuent à la synergie du dispositif intégré dédié aux handicaps rares avec le Groupement National de Coopération Handicaps Rares de Paris (GNCHR) et les 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) que sont :
- Le CRESAM de Poitiers en direction des personnes sourdes-aveugles ou sourdes et malvoyantes.
- Le centre Robert Laplane de Paris en direction des personnes présentant une surdité associée à d’autres déficiences ou pathologies et d’enfants atteints d’un trouble complexe de langage associé à d’autres déficiences ou pathologies.
- Le centre La Pépinière de Loos lès Lille en direction des personnes déficientes visuelles qui présentent une ou plusieurs déficiences associées.
- Le centre FAHRES dont les pôles adultes de Tain l’Hermitage et enfants-adolescents de Flavigny concernent les situations d’enfants, adolescents et adultes atteints d’ handicaps rares avec épilepsie sévère.
Pourquoi un dispositif intégré ?
Afin de réunir l’ensemble des acteurs autour de la co-construction de leurs moyens d’action : échanges sur les pratiques, partage d’outils collaboratifs, articulation des actions.
Cette approche permet d’apporter une réponse décloisonnée, harmonisée et adaptée aux besoins de la personne en situation de handicap rare dans le respect de sa singularité (accueil, information, orientation et mise en place de soins, appui à l’accompagnement), cela, quelle que soit la structure à laquelle elle s’adresse.