Le Dispositif Intégré Handicaps Rares : DIHR

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Le Dispositif intégré handicaps rares est un concept, un modèle organisationnel en réseau afin que chaque personne en situation de handicap rare dispose de la bonne information, de la bonne réponse, au bon moment et avec le bon professionnel.
Les acteurs principaux de cette façon de s’organiser sont le GNCHR, les ERHR et les CNRHR.

NAISSANCE D’UN CONCEPT

Le dispositif intégré handicaps rares est une nouvelle façon de penser l’accompagnement des personnes concernées.

Les situations de handicap rare sont souvent méconnues, isolées et difficiles à appréhender. Elles se caractérisent par une rareté des combinaisons de déficiences, des publics et une complexité des technicités pour leur évaluation et leur accompagnement.

Les acteurs concernés ne détiennent pas tous les compétences et les ressources nécessaires pour apporter une réponse globale aux besoins de la personne en situation de handicap rare. L’un des principaux enjeux de l’organisation en Dispositif intégré est ainsi d’accompagner en réseau les personnes dans l’expression de leurs choix pour que leur projet de vie soit porté par l’ensemble des professionnels.

C’est dans cette dynamique qu’en 2014, le 2e schéma national fixe l’objectif de déployer ce modèle organisationnel qui existe par ailleurs dans d’autres champs du médico-social (Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC), Dispositif Intégré Instituts Thérapeutiques Éducatifs et Pédagogiques (DITEP), etc.).

LES ACTEURS DU DISPOSITIF INTÉGRÉ

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares, les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares et les Equipes Relais Handicaps Rares sont les trois acteurs principaux du dispositif intégré assurant des rôles distincts.

Le GNCHR a un rôle de coordination nationale, les CNRHR ont un rôle d’expertise nationale et les ERHR, un rôle d’accompagnement de proximité.

Cependant, si ce sont les trois acteurs principaux du dispositif, ils n’en sont pas pour autant les acteurs exclusifs. L’organisation du DIHR comprend 2 dimensions et une multitude de partenaires.

Une dimension nationale

Le GNCHR anime le réseau des acteurs du handicap rare, quel que soit leur niveau d’intervention, et fédère l’ensemble des actions menées par ces derniers.
Il a aussi pour mission d’augmenter les connaissances en mettant à disposition de l’information à destination des personnes en situation de handicap rare, des professionnels et des familles.

Les 4 Centres nationaux de ressources pour les handicaps rares (CNRHR) développent une expertise sur les situations relevant de l’une des catégories de handicap rare :
- CNRHR CRESAM : Surdicécité
- CNRHR La Pépinière : Déficience visuelle et troubles associés
- CNRHR Robert Laplane : Surdités et troubles complexes du langage
- CNRHR FAHRES : Épilepsie sévère
  Ils interviennent sur l’ensemble du territoire national et ont un rôle d’innovation et de production de connaissances. Ils peuvent aussi intervenir directement auprès des personnes lorsque leur expertise est estimée nécessaire.

La DGCS et la CNSA sont en charge du pilotage national, de l’évaluation et du suivi du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.

Une dimension territoriale

Les 13 équipes relais handicaps rares (ERHR) s’appuient sur les ressources nationales, régionales, locales pour développer une coopération avec l’ensemble des acteurs.
Elles ont un rôle d’expertise de leur territoire et contribuent à la mise en place de réponses adaptées aux personnes en situation de handicaps rares, et ce en collaboration avec les acteurs de proximité.

L’échelon de proximité représenté par les acteurs intervenant auprès des personnes et de leurs proches aidants habituellement (établissements médico-sociaux, services sociaux, hôpitaux, établissements scolaires, associations de familles et de personnes, etc.)

Les Agences régionales de santé sont en charge du pilotage interrégional du déploiement du dispositif intégré pour les handicaps rares sur leur territoire.

LES OBJECTIFS DU DISPOSITIF INTÉGRÉ

L’ensemble de ces acteurs œuvrent au sein du DIHR dans l’objectif :

D’éviter l’errance des familles et les accompagnements inadaptés
De limiter, autant que possible, les ruptures de parcours en proposant une réponse harmonisée et collective à toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son mode d’entrée dans le dispositif de prise en charge et d’accompagnement
D’apporter un appui aux autres acteurs et professionnels et de proposer un environnement propice au décloisonnement des interventions des différents professionnels de l’accompagnement.

LES PRINCIPES DE FONCTIONNEMENT DU DISPOSITIF INTÉGRÉ

Le Dispositif intégré dans lequel s’inscrit aujourd’hui la prise en charge des situations de handicap rare entraîne des évolutions en matière d’organisation et de pratiques professionnelles.
Cette méthode repose sur trois principes essentiels :

Une responsabilité partagée avec des objectifs communs pour les acteurs intervenant dans une même situation,
Le questionnement par chacun des acteurs sur son propre fonctionnement, afin de clarifier ses domaines de compétences et ses limites d’intervention, ceci afin d’adopter des procédures et outils communs,
Un cadre sécurisé pour le partage d’informations entre les professionnels en respectant et préservant le droit des personnes.

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En conclusion, nous pouvons dire que le dispositif intégré handicaps rares est un socle à partir duquel se développe une intervention en réseau afin que chaque personne en situation de handicap rare dispose d’un accompagnement et d’une réponse adaptés à ses besoins et à son projet de vie.

Les bilans d’activité du DIHR