Qu’entend-t-on par Handicap Rare ?

Selon l’art D312-194 du Code de l’Action Sociale et des Familles – Décret de septembre 2005

« Sont atteintes d’un handicap rare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n’est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants et relevant de l’une des catégories suivantes » :

  1. L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  2. L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
  3. L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
  4. Une dysphasie grave associée, ou non, à une autre déficience ;
  5. L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :
    • Une affection mitochondriale
    • Une affection du métabolisme
    • Une affection évolutive du système nerveux
    • Une épilepsie sévère

Identifier un handicap rare, c’est reconnaître la rareté d’une situation autant que l’expertise requise à son évaluation et la prise en compte de ses besoins singuliers. Être en situation de handicap rare, c’est aussi être au cœur d’un parcours de vie parfois complexe.

Le DIHR : Un Dispositif Intégré pour les Handicaps Rares 

Le DIHR a pour ambition d’éviter l’errance des familles et les accompagnements
inadaptés
, de limiter les ruptures de parcours, en garantissant une réponse harmonisée et collective
aux personnes en situation de handicap rare, et d’apporter un appui aux ressources territoriales
dans une dynamique de décloisonnement des interventions.

Cette approche permet d’apporter une réponse adaptée aux besoins de la personne en situation de handicap rare dans le respect de sa singularité (accueil, information, orientation et mise en place de soins, appui à l’accompagnement), cela, quel que soit l’interlocuteur auquel elle s’adresse.

Le DIHR se déploie grâce aux acteurs nationaux, régionaux et locaux

Au niveau national :

  • Le GNCHR : Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares anime le réseau et fédère l’ensemble des actions menées par les acteurs du handicap rare, quel que soit leur niveau d’intervention.
  • Les CNRHR : Les 4 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares développent une expertise sur les situations relevant de l’une des typologies de handicap rare.

Au niveau régional et local:

  • Les ERHR : Les 13 Equipes Relais Handicaps Rares mobilisent et articulent l’ensemble des ressources pour développer une dynamique de coopération avec l’ensemble des acteurs. Elles se situent à l’interface des ressources de proximité (ESMS notamment), des ressources spécialisées (CNRHR), des usagers et de leurs familles.
  • Les acteurs locaux: Les personnes en situation de handicap, les familles, les aidants, les professionnels du secteur médico-social, sanitaire ou social, les associations… développent une multitude de compétences à considérer.

Le schéma d’organisation du Dispositif Intégré Handicaps Rares

Les 4 CNRHR

Les Centres Nationaux de Ressources pour les Handicaps Rares (CNRHR) interviennent sur l’ensemble du territoire national et ont un rôle d’innovation, de production et de diffusion de connaissances ainsi que d’interventions auprès des personnes en situation de handicaps rares et des professionnels. Chacun propose une expertise relative à l’une des typologies de handicap rare :

CNRHR ROBERT LAPLANE : Déficience auditive et troubles associés / Troubles complexes du langage

CNRHR LA PEPINIERE : Déficience visuelle et troubles associés

CNRHR CRESAM : Surdicécité

CNRHR FAHRES : Epilepsie sévère

Les 13 ERHR

Les équipes relais ont pour mission d’évaluer les situations pour lesquelles elles sont sollicitées puis, de conseiller et d’appuyer les professionnels dans l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne en situation de handicap rare. A cette fin, elles mobilisent l’ensemble des acteurs impliqués, ou à engager, autour des situations dont elles ont connaissance. Elles sont en mesure d’orienter les personnes et les demandes vers les bons interlocuteurs et les ressources compétentes. Avec les CNRHR et le GNCHR, elles apportent leur appui à la sensibilisation des acteurs et à l’évolution des connaissances sur les situations de handicap rare.

Carte des ERHR