L’année 2024 confirme le rôle essentiel du Dispositif intégré handicaps rares (DIHR) dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et dans le soutien aux acteurs confrontés à des situations particulièrement complexes. Grâce à l’outil Mediateam – désormais structuré et enrichi dans le cadre du programme ESMS numérique – il est possible de disposer d’une vision de plus en plus consolidée et plus fiable du suivi des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR). Les données ainsi recueillies éclairent les dynamiques d’activité du dispositif, les profils des personnes accompagnées, les besoins auxquels il répond et les tensions persistantes dans l’offre d’accompagnement.
Les données 2024 révèlent plusieurs enseignements structurants. D’abord, la population accompagnée reste majoritairement jeune : 53 % des personnes en situation de handicap rare ont moins de 20 ans avec un taux de scolarisation qui demeure contrasté : 59 % des enfants sont scolarisés. Par ailleurs, 76 % des personnes accompagnées vivent à domicile, dont une part non négligeable est en attente d’une solution en établissement ou à domicile, ce qui souligne les tensions persistantes de l’offre médicosociale.
L’analyse met également en lumière la grande complexité des situations :
- 1 personne accompagnée cumule en moyenne 4 types d’accompagnements médicosocial/sanitaire par an,
- 590 personnes sont “sans solution”
- 1 643 personnes présentent au moins un trouble associé, souvent multiple (jusqu’à six), dont près de la moitié relève de troubles neurodéveloppementaux,
- Les troubles psychiques et comportementaux restent particulièrement fréquents, renforçant le besoin de coopérations intersectorielles.
L’année 2024 confirme le rôle essentiel du Dispositif intégré handicaps rares (DIHR) dans
l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et dans le soutien aux acteurs
confrontés à des situations particulièrement complexes. Grâce à l’outil Mediateam – désormais
structuré et enrichi dans le cadre du programme ESMS numérique – il est possible de disposer d’une
vision de plus en plus consolidée et plus fiable du suivi des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et
des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR). Les données ainsi recueillies éclairent
les dynamiques d’activité du dispositif, les profils des personnes accompagnées, les besoins auxquels il
répond et les tensions persistantes dans l’offre d’accompagnement.
Les données 2024 révèlent plusieurs enseignements structurants. D’abord, la population accompagnée
reste majoritairement jeune : 53 % des personnes en situation de handicap rare ont moins de 20 ans
avec un taux de scolarisation qui demeure contrasté : 59 % des enfants sont scolarisés. Par ailleurs, 76
% des personnes accompagnées vivent à domicile, dont une part non négligeable est en attente d’une
solution en établissement ou à domicile, ce qui souligne les tensions persistantes de l’offre médicosociale.
L’analyse met également en lumière la grande complexité des situations :
- 1 personne accompagnée cumule en moyenne 4 types d’accompagnements médicosocial/
sanitaire par an, - 590 personnes sont “sans solution”
- 1 643 personnes présentent au moins un trouble associé, souvent multiple (jusqu’à six), dont
près de la moitié relève de troubles neurodéveloppementaux, - Les troubles psychiques et comportementaux restent particulièrement fréquents, renforçant
le besoin de coopérations intersectorielles.
Ce bilan 2024 met donc en évidence un système à la fois très sollicité, stabilisé dans son périmètre handicap rare, mais en expansion sur des besoins complexes non couverts. Les équipes continuent de
jouer un rôle central d’évaluation fonctionnelle, de coordination et de soutien, en mobilisant des ressources internes ou externes pour près d’une personne sur deux.
Le présent dossier propose une lecture structurée de ces éléments :
- Une présentation des chiffres-clés et des tendances majeures,
- Une analyse détaillée des caractéristiques des personnes accompagnées,
- Un éclairage sur la nature des troubles et comorbidités,
- Une mise en perspective des réponses apportées par les équipes et des enjeux pour les
années à venir.
L’objectif est de donner au lecteur des repères clairs, une compréhension globale du fonctionnement et des tensions du dispositif, ainsi que les clés d’interprétation nécessaires pour appréhender l’évolution des besoins et la place du DIHR dans l’écosystème des handicaps rares. Pour aller plus loin, le lecteur pourra se référer aux rapports d’activités de chaque acteur du DIHR
Publié le 21 janvier 2026