En mars 2018, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) avaient annoncé la mise en place du troisième schéma national handicaps rares.
Sans avancée depuis, les acteurs du dispositif intégré interpellent désormais la CNSA et la DGCS par le plaidoyer ci-dessous: