ACTUALITES
Parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares avec troubles du développement intellectuel, cette enquête vise à :
- Rendre plus visible l’aide que vous apportez à votre enfant : dans les activités du quotidien, pour assurer des trajets, organiser et coordonner la prise en charge de votre enfant et réaliser des démarches administratives.
- Mieux connaître les répercussions de cette aide sur votre santé et votre vie professionnelle et plus généralement les situations auxquelles vous faites face dans le but de contribuer à l’amélioration du quotidien de votre enfant et du votre.
