L’errance diagnostique dans les maladies rares demeure un fléau qui impacte la vie de milliers de personnes.
Dans le cadre de la journée nationale des maladies rares l’organisation ALLIANCE propose une campagne d’actions et de sensibilisation avec un appel à agir pour être informé, orienté plus vite vers les bons interlocuteurs :
A la Réunion par la Plateforme de coordination des Maladies Rares RE MA RARES – 02 62 35 97 36 – site internet
Au niveau national par Maladies Rares Info Services au 0800 40 40 43 (Services et appel gratuit)- site internet.
LES ACTIONS :
Un FILM sur l’errance de diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare :
Des DOCUMENTS pour sensibiliser les professionnels et l’entourage aux maladies rares et à l’errance diagnostique :
